“帮扶的意义，就是成为一颗火种，点燃本土团队的信心，照亮患者前行的路，让健康与希望，像漫山的索玛花一样，在大凉山的春天里，永远生生不息。” 6月，我们刊登了北京地坛医院红丝带之家个案管理师史君洁的越西帮扶故事，她在帮扶手札中这样写道。

  2025年2月，肩负着北京市卫健委派驻的使命，史君洁启程前往凉山州越西县人民医院，接力开启驻点支援任务。初到大凉山，她便一头扎进艾滋病防治一线，而与7岁HIV患儿“小星星”的相遇，成为她这段帮扶路上一页温暖的篇章。

  为 “小星星”织就成长的暖光

史君洁在越西县人民医院的诊室内做指导和带教（中间为史君洁）

  我是史君洁，来自北京地坛医院红丝带之家，作为北京市卫健委派驻凉山州越西县的驻点专家，投身于艾滋病防治一线工作。这里的每一寸土地都藏着故事，而我与7岁HIV患儿“小星星”的羁绊，始于一份沉甸甸的病例。

  3月24日下午，越西县第一人民医院个案管理办公室的门被轻轻敲响，吴涛医生拿着病例走进来，语气凝重：“史老师，7岁的小星星HIV阳性，最近半个月总把药偷偷吐掉，依从性太差了，您看能不能想想办法？” 我接过病例，指尖划过 “呕吐”“抗拒服药” 的字样，心里顿时明白，孩子的抗拒从来不是 “不听话”，而是我们没找到走进他心里的路。当天，我就牵头组织团队讨论，结合多年儿童个案管理经验，敲定了 “打卡贴纸闯关计划”：用孩子能懂的童趣，化解对吃药的恐惧。

  第一次家访定在三月的一个周五中午，卫生院艾防员骑着摩托车来接我，车把上挂着我准备的袋子，里面装着奥特曼玩具、彩色画笔，还有最重要的——印着卡通图案的服药打卡手册和星星贴纸。到了小星星家，妈妈热情地迎上来，可孩子却躲在她身后，小手紧紧攥着衣角，眼神里满是警惕。我没急着提吃药，而是蹲下来，把画笔轻轻放在茶几上，笑着朝他招手：“小星星，我是史姐姐，你看这彩笔能画出太阳和小熊，要不要一起试试？”

  半个多小时里，我跟着他的节奏涂涂画画，直到他把画满金色太阳的纸递到我手里，我才轻声问：“小星星，告诉姐姐，吃药的时候是不是会不舒服呀？” 这句话像打开了他的委屈匣子，眼眶一下子红了，声音带着哭腔：“药好苦，吃完，还会吐……” 妈妈在一旁叹了口气：“我也心疼，可不吃药不行啊，有时候硬喂，他哭得撕心裂肺，我实在不忍心。”

  我握住妈妈的手，先安抚她的情绪：“咱们先不急着逼孩子，第一步先让他‘不吐’。” 我建议，把服药时间从饭前改成饭后30分钟，让妈妈多做小米粥、蒸蛋羹这类软和的食物，减少药物对肠胃的刺激；还教了她一个小技巧：让孩子先喝口水润喉咙，把药放在舌头上，稍微前倾头部，药物更容易下咽。接着我拿出打卡手册，翻开满是星星贴纸的内页，对小星星说：“咱们来玩个游戏好不好？每天按时吃药，就能贴一张贴纸，等贴满一整本，史姐姐就给你带神秘礼物！” 他盯着贴纸看了几秒，慢慢点了点头。

  之后的日子里，我每周都会通过微信和妈妈沟通，听她讲小星星的变化——从 “提醒了才肯吃药”，到 “自己记得问药在哪里”。半个多月后的一天，妈妈发来视频，镜头里的小星星举着打卡手册，兴奋地喊：“史姐姐，你看我的贴纸快满啦！” 我看着他眼里的光，心里满是暖意，知道这个小小的游戏，真的让他对吃药不再抵触了。

  一个月后，我带着承诺的礼物——一个小篮球灌篮玩具，再次来到小星星家。妈妈开着三轮车在村口等我，还特意备了两把伞：“太阳太晒了，辛苦史老师跑一趟。” 坐在颠簸的三轮车上，看着沿途的青山白云，我满是期待。一进院门，小星星就带着弟弟妹妹跑过来，围着我叽叽喳喳。我们在院子里选了个位置，一起固定篮球架，他踮着脚帮忙递工具，眼里满是雀跃。玩到一半，小球滚进了鸡圈，我们笑着一起清理，院子里满是笑声。

休息时，我故意问：“小星星，你的打卡手册能给我看看吗？” 他立刻跑进屋，举着手册冲出来：“史姐姐，你看！我都贴满了！” 我翻着手册，夸张地说：“哇，贴得又整齐又漂亮，你也太厉害啦！每天都好好吃药了吗？” 他用力点头，妈妈在一旁笑着补充：“现在每天吃完药，都会主动喊我拿贴纸，自己小心翼翼地贴好，比以前省心多了。” 小星星听着妈妈的话，开心地在屋里转了个圈。

  7月11日，小星星的复查结果出来了：病毒载量各项指标都逐渐变好！妈妈拿着报告单冲进办公室，拉着我的手不停地说：“谢谢你们，现在小星星每天早上都会主动问‘我的药呢’，再也不用我催了！”后来视频时，小星星举着贴满贴纸的手册，又展示了新换的积木，骄傲地问：“史姐姐，我是不是很棒？” 我笑着点头。我们用耐心和温暖，真的帮他把“苦”的治疗，变成了 “甜” 的期待。

  在越西的这些日子，我秉持着一个理念：儿童艾滋病管理，不是 “按流程走”，而是 “走进孩子心里”。小星星不懂 “病毒载量”，也不明白 “治疗依从性”，他只知道 “药苦”“会吐”。我们要做的，就是把生硬的治疗方案，变成他能理解的 “游戏”；把焦虑的家长，变成和我们并肩的 “战友”。

  直到现在，我还会收到妈妈发来的视频：有时候是小星星贴新贴纸的样子，有时候是他抱着篮球投篮的瞬间。看着视频里笑出小酒窝的他。这让我更加坚信：个案管理不是“走流程、记数据”，而是用一点点的温暖、一个个具体的小行动，帮他们把“艰难的治疗”变成“有盼头的成长”——就像小星星的贴纸本，每一张都写着“你是最棒哒”的故事。

  川岳凝远志 七年映初心

  自2018年，北京地坛医院开始承担凉山州越西县人民医院对口支援任务，这也是北京地坛医院第11次派出医务人员接力支援大凉山。吴亮、刘军、钱芳、白玉青、宋淑静、倪量、梁洪远、赵天威、田地、庞艳华等医务人员相继奔赴大凉山。七年，十一双手，同一份使命在北京与大凉山之间传递，在这样的真情接力间，他们已将“真情实干”写进了越西县防治攻坚行动的进程中，写进了越西县百姓的心中。